役員・顧問

役員

役職氏名所属先報酬
代表理事(理事長)原田久生所属:(一社)全国ファブリ-病患者家族の会 会長
理事秋山武之所属:(日本ムコ多糖症患者家族の会 名誉会長
理事岡﨑俊文所属:NPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会 理事長
理事(事務局長)古賀晃弘所属:日本ゴーシェ病の会 会長
理事(会計)星野ゆき代所属:(一社)全国ファブリ-病患者家族の会 理事
理事前田浩司所属:(一社)シスチノーシス患者と家族の会 会長
理事千葉育子所属:ニーマン・ピック病C型 患者家族の会 会長
監事吉井一絵所属:GM1/GM2 ガングリオシドーシス患者家族の会 会員

<7名の理事+1名の監事 8名体制>

顧問

衞藤義勝先生東京慈恵会医科大学名誉教授
成田 綾先生鳥取大学医学部脳神経小児科 助教
酒井規夫先生大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻
生命育成看護科学講座 成育小児科学 教授
鈴木康之先生岐阜大学 名誉教授
井上貴仁先生福岡大学筑紫病院小児科診療教授
石垣景子先生東京女子医科大学医学部 小児科
山川裕之先生慶應義塾大学病院 循環器内科/予防医療センター 専任講師

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