役員
役職 | 氏名 | 所属先 | 報酬 |
---|---|---|---|
代表理事(理事長) | 原田久生 | 所属:(一社)全国ファブリ-病患者家族の会 会長 | 無 |
理事 | 秋山武之 | 所属:(日本ムコ多糖症患者家族の会 名誉会長 | 無 |
理事 | 岡﨑俊文 | 所属:NPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会 理事長 | 無 |
理事(事務局長) | 古賀晃弘 | 所属:日本ゴーシェ病の会 会長 | 無 |
理事(会計) | 星野ゆき代 | 所属:(一社)全国ファブリ-病患者家族の会 理事 | 無 |
理事 | 前田浩司 | 所属:(一社)シスチノーシス患者と家族の会 会長 | 無 |
理事 | 千葉育子 | 所属:ニーマン・ピック病C型 患者家族の会 会長 | 無 |
監事 | 吉井一絵 | 所属:GM1/GM2 ガングリオシドーシス患者家族の会 会員 | 無 |
<7名の理事+1名の監事 8名体制>
顧問
衞藤義勝先生 | 東京慈恵会医科大学名誉教授 |
成田 綾先生 | 鳥取大学医学部脳神経小児科 助教 |
酒井規夫先生 | 大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻 生命育成看護科学講座 成育小児科学 教授 |
鈴木康之先生 | 岐阜大学 名誉教授 |
井上貴仁先生 | 福岡大学筑紫病院小児科診療教授 |
石垣景子先生 | 東京女子医科大学医学部 小児科 |
山川裕之先生 | 慶應義塾大学病院 循環器内科/予防医療センター 専任講師 |