日本ライソゾ―ム病患者家族会協議会（J-LSD）創設を祝して

全国ファブリ病患者会　最高顧問
東京慈恵医科大学名誉教授
衞藤　義勝

この都度ファブリ病（原田会長）、ムコ多糖症（秋山名誉会長）、ポンぺ病（岡崎理事長）、ゴーシェ病（K会長）各患者会が中心となり、日本ライソゾ―ム病患者家族会協議会（J-LSD）が任意団体として設立されました。ライソゾーム病はご承知の通り６０種余りの疾患数がありますが、治療法が確立されている疾患は現在のところ、ゴーシェ病、ファブリ病、ポンぺ病、ムコ多糖症、酸性リパーゼ欠損症等９疾患に限られます。今後遺伝子治療などが実用化されれば、多くのライソゾーム病患者の治療法が開発されると思います。従来はライソゾーム病各疾患の患者会が中心になつて活動して来られましたが、各々のライソゾーム病患者数は少なく、家族会もない疾患もあり、あつても活動がままならない状況ですので、ライソゾーム病全体を統括する患者会があれば、大変有益かと存じます。その為には、各ライソゾーム病患者会がお互いの問題点を共有して、協力体制を構築していきことが重要です。ライソゾーム病各疾患の患者の抱えている問題には共通のところも多々あります。又各疾患に特徴的な医療上の問題もあり、J-LSD患者会が、問題点を抽出して、今後の対応を厚労省並びに各団体と協議して、将来の構想を進めていくことが重要であります。

今後のJ-LSDの活動が順調に発展することを期待しております。