日本ライソゾーム病患者家族会協議会
― 会 則 ―
第 1 条(名称)
この組織は「日本ライソゾーム病患者家族会協議会」を総称とし(The Japanese Lysosome
disease Patients and Family Association=略称 J-LSDA)という
第 2 条(所在地)
本会の所在地は、東京都港区赤坂 8-5-9-305。
第 3 条(目的)
「日本ライソゾーム病患者家族会協議会」は、患者と家族で構成され、医療研究機関と一
体となって医療の発展と向上に寄与し、健全な医療環境の構築、また全国の医療サービス
の地域格差を是正し、本会の発展とあわせて患者団体の相互の融和と親睦をはかることを
目的とする。
第 4 条(事業)
(1)患者団体相互の連絡と共通問題の処理。
(2)難病医療などの調査、並びに研究。
(3)患者団体相互の情報の共有とその活用。
(4)患者団体融和及び親睦に必要な事業
(5)その他、前各号の目的達成のため必要と認めた事業。
第 5 条(会員構成)
本会は、正会員及び準会員で構成される。
(1)正会員
正会員の資格は、第3条の目的に賛同する者でライソゾーム病患者及び
その家族が構成する団体とする。
2.1疾病1団体とし、これを定めて届け出ることとする。
3.年次ごとの合法的な決算報告をもって、会員となる資格を有する。
4.役員を出すことが出来る。
5.別途に定める会費の納入をもって入会とする。
(2)準会員
準会員の資格は、本会の発展に寄与する団体又は個人とする。
2.準会員は、本会の発展に寄与する団体、個人にたいして、会長が推薦して総会の承認
を得なければならない。
第 6 条(役 員)
本会に次の役員を置く。
代表理事 1 名 副代表理事 2 名 会計担当理事 1 名 監事 若干名
理事 若干名 顧問 若干名
以下、代表理事を会長と称する。副代表理事を副会長と称する。会計担当理事を事務局長
と称する。
2.会長は、会員の中から理事会が推薦し、総会にて選任する。会長は選任
されるとともに理事となる。
3.副会長は、会長が理事の中から選任する。
4.理事は、会員の中から総会において選任する。
会長は6名を超えない範囲で理事を指名することができ、指名を受けた者は総会の承認を
もって理事とする。
5.監事は、会長が会員の中から指名し、総会において選任する。
6.理事の任期は2年とし、監事の任期は4年とする。全ての役員は再任されることがで
きる。
7.会長職を選任した会は、別途、理事を選出することが出来る。
8.補欠により選任された役員の任期は、前任者からの残存期間とする。
9.会長は、必要に応じ各役員の承認を以って、顧問を任命できる。
第 7 条(役員の職務)
会長は、本会を代表総括し、本会の活動推進を行う。
2.副会長は、会長を補佐し、本会の活動推進を行う。
3.事務局長は、本会の事務及び総務、ならびに運営資金の管理を行うものと
する。
4.顧問は、本会の運営上の重要事項について、会長の諮問に応じる。
監事は、理事の業務執行の状況、財産の状況を監査すること。
第 8 条(総 会)
総会は、定期総会及び臨時総会とする。
定期総会は、1年に1回を原則として、会長が招集する。
定期総会は、1会長の選任 2理事会の理事と監事の選任 3その他理事会
が必要と認めた事項を審議決定する。また、会則の変更、予算および決算(事
業計画、事業報告)、新規会員、会員の退会および除名などについて報告する。
臨時総会は、役員が必要とした時及び会員の1/3以上の要求があった時、会
長が招集する。
定期総会、臨時総会は過半数の参加(委任状も含む)をもって、成立とする。
第 9 条(守秘義務)
本会の会員及び賛助会員は、みだりに第三者に対して患者の氏名住所等、プライバシーを
公表することを禁止し、会員及び特別会員に対して、不利益となる行動、言動を慎まなけ
ればならない。ただし、本会目的のために、役員全員の承認が得られた場合は、この限り
ではない。
第 10 条(退会と除名)
退会する場合は、その旨を書面で事前に申し出て理事会の承認を求めなければならない。
ただし、止むを得ない理由があって理事会が承認した場合はこの限りではない。会費の返
金は無いものとする。
2.除名は会員が第3条の目的に反する行動をしたとき、また本会の活動に
支障をきたす行為をした場合、本会の名誉を傷つける行為をしたとき、
及び会費の納入を 2 年以上怠ったときは、理事会の決議でこれを除名する
ことができる。
第 11 条(運営費)
本会の運営費は、会費、寄付金及びその他の雑収入をもってこれにあてる。
第 12 条(会計年度、帳簿)
本会の会計年度は毎年 4 月 1 日から翌年 3 月 31 日とする。
2.会員名簿。現金出納帳。その他関係書類等。
第 13 条
本規約は、平成 28 年(2016 年)3 月 19 日をもって施行する。
第 14 条(付則)
この規約の運営上必要な事項は別に細則で定める。
附則
令和 3 年6月 6 日 第 1 条 追記改正
略称 J-LSDA
令和 3 年 6 月6日 第 2 条 追記改正
本会の所在地は、東京都港区赤坂 8-5-9-305。
令和 3 年6月6日 第 7 条 追記改正
監事は、理事の業務執行の状況、財産の状況を監査すること。
以上
