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ライソゾーム病の患者さんとそのご家族をサポートするために、ライソゾーム病に関するさまざまな情報提供や患者会相互扶助の一助になりたいと思っております

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  1. 謹んで能登半島地震災害のお見舞いを申し上げます。
  2. 酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症治療薬 ゼンフォザイムの添付文章が改訂されました
  3. 7/1 第16回日本小児医療政策研究会につきまして
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