私たちは、日本ムコ多糖症患者家族の会で共に活動しています

当患者会は2019年から新体制にて、治療や生活面での情報共有を行い解決策を一緒に考える活動を行っています。

ライソゾーム病の一つ、ニーマン・ピック病C型の18家族が、病気やケアに関する情報交換を行っています。

超希少疾患のクラッベ病は、脳の神経線維が変性する、遺伝性で進行性の病気です。疾患に関する情報の共有やQOL向上のための情報交換等を行っています。

ゴーシェ病患者約６０家族で構成される患者会です。同じ立場で助け合える活動を目指しています。

「For The Future」～患者と家族の未来のために～私たちは共に強くなる！

確かな制度を作り何処でも公平な医療を享受でき、尊厳を持った共生社会の実現を目指します。人生生き生き！

私たち患者家族の会は、１３の疾患で構成されており、よりよい生活基盤の構築のため活動しています。