お知らせ一覧

酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症治療薬 ゼンフォザイムの添付文章が改訂されました

酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症治療薬 ゼンフォザイムの添付文章が改訂されましたので、お知らせいたします。改訂箇所は…

7/1 第16回日本小児医療政策研究会につきまして

〇第16回日本小児医療政策研究会「わが国の小児地域医療改革、少子化をどう食い止めるか?」顧問の衞藤義勝先生からです。…

5/14(日)関東甲信越静ブロック/東京シンポジウム2023開催につきまして

5/14(日)13:00~15:40東京慈恵会医科大学1号館3階講堂にて、3年振りの対面式で「関東甲信越静ブロック/東京…

4/22 (土)ポンぺ病患者会の勉強会開催について

4/22 (土)13:00から15:30  ポンぺ病患者会の勉強会が開催されます・当会と同じライソゾ―ム病患者会…

ワールドシンポジウム報告について

2023年 2/21~26 ワールドシンポジウム オークランドで開催ポンぺ病患者会の岡崎さんからレポートの報告が…

2月28日NHKの「時論公論」放送について

2月28日、NHKの「時論公論」で『希少疾患 早期治療に必要なこと』と題して希少疾患について取り上げていました。…

3/30国際ライソゾーム病フォーラム同時通訳について

第1日目となる3月30日には同時通訳を入れていただきましたので、ぜひご参加をおねがいします。問い合わせ先…

日本ライソゾーム病患者家族会協議会と独立行政法人医薬品医療機器総合機構の連携による 医薬品情報提供について

独立行政法人医薬品医療機器総合機構(以下「PMDA」という)と日本ライソゾーム病患者家族協議会(以下「協議会」という)で…

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