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お知らせ一覧

当会とPMDAとの協働事業が本格化しました。
当会とPMDAとの協働事業が本格化しました。その内容が厚生労働省のホームページに、医薬品・医療機器等安全性情報について、…

謹んで能登半島地震災害のお見舞いを申し上げます。
謹んで能登半島地震災害のお見舞いを申し上げます。この度の能登半島地震により犠牲になられた方々に謹んでお悔やみ申し上げ…

酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症治療薬 ゼンフォザイムの添付文章が改訂されました
酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症治療薬 ゼンフォザイムの添付文章が改訂されましたので、お知らせいたします。改訂箇所は…

7/1 第16回日本小児医療政策研究会につきまして
〇第16回日本小児医療政策研究会「わが国の小児地域医療改革、少子化をどう食い止めるか?」顧問の衞藤義勝先生からです。…

5/14(日)関東甲信越静ブロック/東京シンポジウム2023開催につきまして
5/14(日)13:00~15:40東京慈恵会医科大学1号館3階講堂にて、3年振りの対面式で「関東甲信越静ブロック/東京…

4/22 (土)ポンぺ病患者会の勉強会開催について
4/22 (土)13:00から15:30 ポンぺ病患者会の勉強会が開催されます・当会と同じライソゾ―ム病患者会…

ワールドシンポジウム報告について
2023年 2/21~26 ワールドシンポジウム オークランドで開催ポンぺ病患者会の岡崎さんからレポートの報告が…

2月28日NHKの「時論公論」放送について
2月28日、NHKの「時論公論」で『希少疾患 早期治療に必要なこと』と題して希少疾患について取り上げていました。…