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お知らせ一覧
個人情報流出の再発防止策について・登録者証発行へ対象100万人超についての記事をアップしました
記事詳細はこちらから→…
ふくろうの会が東京ウェビナー2022を開催しました
全国ファブリー病患者と家族の会（ふくろうの会）設立20周年特別企画として東京ウェビナー2022を5月22日に開催しました…
日本ライソゾーム病患者家族会協議会と独立行政法人医薬品医療機器総合機構の連携による医薬品情報提供について
日本ライソゾーム病患者家族会協議会は表題のとおり独立行政法人医薬品医療機器総合機構との連携により医薬品情報提供を開始しま…
副代表の秋山が講演させて頂きました。
去る2022年2月14日、Pmda 独立行政法人医薬品医療機器総合機構にて「希少難病患者の経験からPMDAへお伝えしたい…
ライソゾーム病の在宅酵素補充療法の実現に向けての取り組みが掲載されました
「大阪難病医療ネットワークのHP（ https://osakananbyo-net.jp/ ）にライソゾーム病の在宅酵素…
東京慈恵会医科大学の衞藤名誉教授からお言葉をいただきました
東京慈恵会医科大学の衞藤名誉教授からお言葉をいただきましたので掲載しております。https://j-lsd.co…
ホームページを新しくしました
この度、日本ライソゾ―ム病患者家族会協議会（J-LSD）はホームページを新しくしました。ライソゾーム病の患者さん…
