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お知らせ一覧
3/30国際ライソゾーム病フォーラム同時通訳について
第1日目となる3月30日には同時通訳を入れていただきましたので、ぜひご参加をおねがいします。問い合わせ先…
日本ライソゾーム病患者家族会協議会と独立行政法人医薬品医療機器総合機構の連携による 医薬品情報提供について
独立行政法人医薬品医療機器総合機構(以下「PMDA」という)と日本ライソゾーム病患者家族協議会(以下「協議会」という)で…
個人情報流出の再発防止策について・登録者証発行へ対象100万人超についての記事をアップしました
記事詳細はこちらから→…
ふくろうの会が東京ウェビナー2022を開催しました
全国ファブリー病患者と家族の会（ふくろうの会）設立20周年特別企画として東京ウェビナー2022を5月22日に開催しました…
日本ライソゾーム病患者家族会協議会と独立行政法人医薬品医療機器総合機構の連携による医薬品情報提供について
日本ライソゾーム病患者家族会協議会は表題のとおり独立行政法人医薬品医療機器総合機構との連携により医薬品情報提供を開始しま…
副代表の秋山が講演させて頂きました。
去る2022年2月14日、Pmda 独立行政法人医薬品医療機器総合機構にて「希少難病患者の経験からPMDAへお伝えしたい…
ライソゾーム病の在宅酵素補充療法の実現に向けての取り組みが掲載されました
「大阪難病医療ネットワークのHP（ https://osakananbyo-net.jp/ ）にライソゾーム病の在宅酵素…
